障害を告知されてから

「いのちのDIARY」


夏菜に障害が残ってしまうことがわかって、まず両親にこのことを知らせないといけない。2人で病院の帰り両方の両親に伝えた。
「でもいつか・・・」
「いつかはないと思ってね」
「でも・・・わからないじゃないの」
「はっきりしているの。これからどうなるかはわからないけど二人で育てて行くつもり。上の2人の同じようね。大丈夫、わたしは受けとめているからね。」

辛い報告。でもちゃんと報告しないといけない。だって、夏菜の祖父母だもんね。これからきっといろいろとお世話になるだろう・・・協力してもらうことでいっぱいでしょう・・・

生後2週間。面談で夏菜の肺の動きが活発ではないと先生に言われました。確かに産まれてすぐに肺はつぶれてしまって先生たちの処置で膨らんだ肺。直接肺に薬を注入したけど肺が弱いらしい。でも心臓は元気。
人工呼吸器も肺が活発でないからつけているらしいけどつけたままにすると呼吸器に頼ってしまうそうなのでデータを見て、近いうちに外すそうです。

夏菜との面会は気が付くと一日のスケジュールに入っていた。

たった、15分間だけの親子の対面・・・ふれあいがなくてもちゃんと私がお母さんだってことわかるのかな?赤ちゃんって母親の匂いを生まれてすぐに覚えるんだよね・・・上の子達のようにちゃんとわかるかな?

離れていることが不安・・・でも仕方がないことだ。

夏菜は少しずつ1回の授乳の量が増えていった。
8月23日。面会に行くと呼吸器が取れていた。今回は大丈夫だろうか・・・面会中たまに呼吸が止まる・・・アラームが鳴る・・・看護師さんが来て夏菜の体をさすって刺激する・・・また呼吸をする・・・
「こうしないと夏菜ちゃん完全に呼吸器に頼っちゃうのよ。でも大丈夫です。24時間完全看護です!私たちに任せてください。」

そうなのだ!このハードルを越えないとずっと呼吸器を外せなくなってしまう。

8月24日。嬉しいことが!栄養剤の点滴が取れた。これで夏菜の体中についていたものはほとんど取れた。あとは血中酸素量と栄養チューブだけ。
でも栄養剤がなくなったとたん、体重が減る・・・1070gまで増えていた体重が1030gまで減った。自分で呼吸句をしているせいもあるとのこと。一生懸命に呼吸をしている・・・

夏菜はハードルを越えた!一生懸命に呼吸できるようになった。やったね。

夏菜は生命の危機を乗り越えることができた。ここまでくることができればあとは成長を待つだけになったのだ。生後1ヶ月ちょっと前に夏菜はNICUを出ることができました。体重1055g。まだまだ小さいけど・・・でもNICUを出ることができたことは嬉しいこと!

8月も終わる。長女は9月からまた幼稚園が始まる。

幼稚園が始まった。夏休み前に「10月が予定日なんだ」と言っていたので友達がお腹が膨らんでいないことに驚いて「どうしたの?」と聞かれた。
「切迫早産で生まれたの。今は市立病院なんだ」
「大変だね・・・できることがあったら言ってね!」多くの友達が私たちを応援してくれた。その友人たちは私が先生との面談のとき、幼稚園のお向けの時間と重なるのがわかると順番にお迎えをしてくれて病院が終わるまでおうちで預かってくれた。

あとは体重が増えて・・・

と思っていた。


でも


でも


また夏菜にはハードルができた。


よく言われる「未熟児網膜症」

生後2回目までの検査では「問題なし」だったけど生後1ヵ月半で進行し始めた。
まだ試練があるの?
どうなってしまうの?この可愛い目が見えなくなしまうかもしれないの?


眼科の先生は「以前と比べ、今は処置方法が変わりました。なるべく高酸素濃度にならないようにしましたけど、まだわかりません。」

また大きなハードル・・・

続く・・・


*今では未熟児網膜症を治療する方法があるらしです。でも13年前は何もできませんでした。たった13年間で医学は発達したんですね。*

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映像が汚くてすみません

生後1ヶ月。K先生が保育器を開けて見せてくれました。私もちょっと抱っこしてみました。「軽い」感想はこれだけかな?いいや~「ちっちゃくってかわいい~」初めて夏菜を抱っこしたのはこの日でした。いろんな病院があり、夏菜の病院では感染症の危険があるので普段はあまり抱っこできませんでした。
でも今その分抱っこしているわ~!大きくなってもかわいい~
夏菜ですか?今はお勉強中~私に似てまじめちゃんですからね!さて、今日から仕事のだんなさん。久しぶりに時計どおりの生活!体がついていかないわ!すっかり怠け者になったようです。あらら~大変だわ~明日は兄ちゃんの学校説明会、明後日は部活の母たちの集まり!しっかりしないといけないわ(>_<)

そうそう、兄ちゃんのあせもは治りましたよ~まだぶつぶつはあるけどよくなりました。今日は曇り空・・・今年のお天気は変ですよね。今年は猛暑日がまだない!いいことです。夜になると24度まで下がり外は涼しいです。でも夏がこんなかんじだと冬は暖かいらしいです。さて、もう冬のことを言っていますが暦では秋!1年なんてあっという間ですね。では病院に行ってきますね(^_^)v予約制と言っても待つんだなこれが!夏菜はばぁばちゃんとお留守番です。じゃあ、明日は楽しいブログにしたいと思います~

忘れてた!おやつを準備したんだわ!
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ココアパンです。中にチョコクリームを入れた方が美味しそうだったな~今度はそうしてみよう!

見てくれてTHANK YOUです!また見に来てくださいね~(#^.^#)
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by chisato-antares | 2009-08-19 11:24 | いのちのDIARY | Comments(15)

Commented by ゆっきー at 2009-08-19 14:49 x
いのちのDIARY全部読ませていただきました。
読みながら、涙が・・・
私も二ヶ月ぐらいで、流産したこともあったので
そのときのことも思い出してしまいました。
大変だったけど、夏菜ちゃんが生まれてくれて
本当によかったですね。
みんなが優しくて・・・
見ているだけで心があったかくなりました。

幸せって、自分たちで作るものなんですね~
私も、がんばろう。

千里さん、忙しいようですががんばってください!!

Commented by chisato-antares at 2009-08-19 20:21
ゆっきーさんへ
夏菜が生まれたことは・・・生きて産まれてきたことは本当に奇跡でした。先生はいつお腹の中で死んでしまってもおかしくないと言っていましたからね。いろんなハードルがあって乗り越えたり、たおしてしまったり・・・それで今の夏菜がいるんです。幸せってもらうものではないですね。ゆっきーさんも一緒に作りましょうね~
Commented by ゆうき at 2009-08-19 21:15 x
夏菜ちゃんの障害をしっかりと受け止めたCHISATOさんと旦那さん。胸が熱くなりました。また、視界がぼやけてきました。夏菜ちゃんはやはり、CHISATOさんと旦那さんを選んで生まれてきたと改めて思いました。生んで良かったとCHISATOさんが感じているように、生まれてきて良かったと夏菜ちゃんも感じていると思います。

こちらも、だいぶ涼しくなりました。
もうすぐ二学期、娘は、テスト勉強の真っ最中です。
ここにもまじめちゃんが一人います。
Commented by 葉月 at 2009-08-19 22:40 x
こんばんは~
お久しぶりです!

まだまだ残暑が続いていると思いますが
雨の日の今日は、とても肌寒い日となり
明日からお天気は下り坂・・・
また雨が続きそうで、秋物の準備です

命を授かり、障害とわかってもしっかりと
受け入れて頑張れる・・・
ご主人の支えにご両親・家族の支えが
あってこそだと思いますが、ゆうきさんと
同じようにchisatoさんご夫婦のもとに
生まれて来た夏菜ちゃんは本当に幸せだと
思います
やはり、お母さんという存在は
どんな時でも、前向きで笑顔でいること
でしょうね・・・


Commented by sakuraちゃん at 2009-08-19 22:42 x
夏菜ちゃんの障害、これも一つの夏菜ちゃんの個性なんですよね。
生きよう生きようと必死で頑張っているちっちゃな赤ちゃん。
力強いですね。何だか私にも生きる力が湧いてきます。

幾つも幾つものハードルを飛び越えてきた強い力。
いいな~いいな~

生んでよかったと思える気持ち。ほんと!!素晴らしい。
皆さんの強い絆、いつまでも仲良くね。
抱っこしている写真、今の夏菜ちゃんの面影が残っていますよね。
Commented by ぴーたん at 2009-08-20 23:22 x
どうもお久しぶりです!
暑い中、お忙しいのに、パン作りなど、ほんとうに尊敬しちゃいます。
最近、私は色々サボリ気味なので、またがんばらないと!

夏菜ちゃんのちょっと痛々しい写真が大変さを物語りますね。
けど、こんなちっちゃな子が、いろいろなハードルを越えて、
こんなにも、成長したなんて、ほんとうに、すごい。
びっくりしてしまいます。
いつも、笑顔が素敵な夏菜ちゃん。お母さんの優しさが伝わったんだろうなと思いました。^^
Commented by ゆうき at 2009-08-21 00:35 x
CHiSATOさん、ごめんなさい。頂いたコメントに返事を書いたのですが、宛名を書くのを忘れてしまいました。宛名のない返事のコメントで一番最初のコメントがCHiSATOさん宛です。本当に申し訳ありませんでした。
Commented by halutarou at 2009-08-21 07:07
15分の対面、とても大切で待ち遠しい時間だったんでしょうね。
小さなからだで一生懸命 呼吸をしている・・・
夏菜ちゃん、本当にがんばったね!!

先生や看護婦さんをはじめ、幼稚園のお友達・・・
みんなのあたたかい気持ちもとても嬉しいですね。
夏菜ちゃんのまわりは大きな愛がいっぱいだね(^▽^)
Commented by hiromama at 2009-08-21 10:22 x
おじいちゃん・おばあちゃんの気持ちわかる気がします。たぶん私でも もしかしたら・いつかは という気持ちになるかもしれないです。でも 今そこにいる夏菜ちゃんが明るく前向きなのが一番ですよね。夏菜ちゃん中心の家族とても温かい家族だと思いますよ。
Commented by chisato-antares at 2009-08-21 10:41
ゆうきさんへ
すっかりお返事か遅くなりました!夏菜は私たちを選んでくれたんだといつも夏菜に感謝しています。選んでもらった以上、たくさんの愛情を夏菜にそそごうと思っています。もちろん姉ちゃんにも兄ちゃんにも・・・愛情は分けるのではなく増えていくんですよね~だんなさん?もちろん愛情を注いでいますよ~
ゆうきさんの家にもまじめちゃんがいるんですね。きっと今の努力が自分に戻っています。がんっばってね!
Commented by chisato-antares at 2009-08-21 10:50
葉月さんへ
北海道はもう秋ですか・・・こちらは残暑です・・・今日も30度くらいありますがこのくらいは自然の風を家に入れて、エアコンはつけません。夏菜の障害については姉ちゃんには小学1年生の時に話しました。兄ちゃんはずっと一緒だったので話さなくてもわかっていたようです・・・でも幼稚園のときに話しましたね。2人とも余りショックではなくより大事にしようと思ったようです。大変だらけだけど「笑顔」はみんなの心の薬!いつも笑顔でいるようにしています。
Commented by chisato-antares at 2009-08-21 10:55
sakuraちゃん へ
夏菜の障害はあまり苦痛と感じていません。障害があってこその夏菜がいると思っています。夏菜には生きていく!という生命力が人一倍あり、どんな困難も乗り越える力を持っていると思います。上の二人だったら「駄目だ~!」とすぐに負けそうに言うけど、夏菜は絶対に弱音を吐きませんね。とっても強い子になってくれて嬉しいです!
3人の中であまり顔が変わっていないのは夏菜です。一番変わったのは姉ちゃんかな?3人いると見てて面白いです~性格の違いがね!と楽しむ私っていいのかな?
Commented by chisato-antares at 2009-08-21 11:00
ぴーたんさんへ
お久しぶりです!昨日、一昨日と忙しくってブログに遊びに行っていないわ!行かないと!ムスコくんの成長振りを見たいです。年間すごい人数の未熟児の赤ちゃんが生まれています。みんなハードルを越えています。500gない赤ちゃんも同じ病院にいました。みんな赤ちゃんのときにがんばってきたのできっと強い子になっていると思います。
私が笑顔でいられるのは夏菜のおかげです!夏菜が私の子供になってくれてありがとう!といつも夏菜に感謝~子供にはいろんなことを教わるよね!お互い子供を大事に育てていこうね!
Commented by chisato-antares at 2009-08-21 11:03
halutarouさんへ
確かに夏菜の周りには多くの助けがあって、理解があってここまできました。幼稚園や小学校では大変なことだらけでしたが、それ以上のものを得ることができました。夏菜を支えてくれた多くの人たちに感謝しています。私は夏菜に感謝!生きることの素晴らしさや、生きる喜びを教えてくれました!これからも3人の子供を大切にしていきたいです~
Commented by chisato-antares at 2009-08-21 11:06
hiromamaさんへ
そうですね・・・やっぱり「いつかは!」と思う気持ちは誰にでもあると思います。私の場合夏菜が自立できるたらいいな~と思っています。自立と言っても自分のことは自分でできるようになること。一人暮らしは難しいでしょう。でも未来はわかりません!どこまで夏菜ががんばるか!応援していきたいです!
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