夏菜2歳7カ月までの成長日記

どうも、ご無沙汰しています。やっと「いのちのDIARY」の更新をすることができました。長いですが、お付き合いよろしくです。

     ***写真が反射してしまってきれいでなく、
           見えにくいと思います。ご了承ください***


     「いのちのDIARY」

夏菜は1歳のお誕生日を無事に迎えることができました。でも未熟児の後遺症があるということがわかり、しばらく1年間は月1回の訪問リハビリ。半分遊びのようなリハビリでした。でも「体幹」がしっかりしていないので当時の夏菜は寝ているかベビーラックに座っているかのどちらかでした。
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ちゃんと座れません。誰かに寄りかかっている状態ですね。水泳はいいと聞いてベビースイミングの体験に行ったりしたのですが・・・残念なことに夏菜が体温の調整が全くできないということが判明。楽しそうにプールに入ったんですが・・・夕方からどんどん体温が下がる…気が付くと35度ない…夜中に測ってみると34度。呼吸が浅く、真っ白い顔。
「夏菜ちゃん!」
とほっぺをたたいても反応がない…蝋人形と同じ状態…このままでは危ないかも!

新生児科に電話をして夜間救急で見てもらった。
「昼間何かしました?」
「ベビースイミングを体験してきたんですが・・・」
「そうか・・・たぶん夏菜ちゃん体温の調整ができないんでしょう。普通のプールはしばらくはというか、ある程度お休みした方がいいですね。体温を戻すのはとても大変です。とことん温めてください。血液が特に冷たいと思うので末端から少しずつ温めてくださいね」

そうか・・・夏菜はプールの水温が普通の人では平気でも冷たかったんだ。そのまま冷たくなってしまったんだ。

家に帰って夏菜を抱えながら温めていた。足にはカイロ。頭を温めるといけないと言われたので足の方を中心に温めていった。

35度台が3日間続き、プールの日から約1週間たってもとの体温に戻った。主治医の先生に話すとはやり夏菜にはちょっと無理だということでプールをあきらめた。

残念だったけどでも他にもあるはずと思って、過ごして言ったらあっという間に冬が来た。
「障害者手帳」をうけるのにはちゃんとした診断が必要でMRIを撮ることになりました。撮ってから結果が出るまで10日間。結果はたぶん退院の時と変わらないだろう。でもちゃんと診断書をいただくには受けないとね。

結果は「脳室周囲白質軟化症」とはっきりと診断された。

やっぱりね~という程度であまりショックはなかった。

だって、夏菜が脳室周囲白質軟化症であっても夏菜には変わりないからね。

そして2回目のクリスマスが来た!
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サンタさんがやってきた!夏菜のことを知っているサンタさんは夏菜をだっこしてくれました。
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年も明け、寒い冬が来た。とにかく体温の調整ができないから一日中ストーブで温めた。夜はエアコン。なるべく20度をキープしていた。

夏菜1歳半検診。眼科の方はやっと未熟児網膜症は治ってきた。でも右目には何らかの形で目に異常が出る可能性ありだった。次回は4歳児の時でいいと言われました。新生児科のほうは・・・体重8,5kg  身長74cmと相変わらず小ぶりちゃんです。
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主治医のK先生が「歩行器」を使うことを勧めてくれました。歩行器は使い方によっては「ほったらかし!」とか言われますが夏菜の場合座ることができないのとちょっと足の運動にあるかもというので買ってみました。
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今まではごろごろとしか移動できなかった夏菜ですが、ちょっと足をキックすると動く歩行器はご機嫌。

2回目のひな祭り!
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主人の父が「ひな祭りのケーキ」を買ってくれました。今まではお小遣いをくれたんですがどうしたのかな?

その2週間後、父は心筋梗塞で倒れてしまいました。でもなんとか回復。でも今までのように車で運転ができなくなってしまって・・・このケーキは父が買ってきてくれた最後のケーキとなってしまいました。

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 1歳8カ月。この写真は可愛くとれたかなと思ってこの写真を障害者手帳の写真にしました。
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このころから日記をつけなうなりました…

成長が変わらない…歩けない、座れない、

できないことだらけに嫌になってきた私。

夏菜は「そのままの夏菜」なんだ。もう日記はいい!成長日記は人それぞれ…成長はみんな違うんだよね。

夏菜には夏菜の成長があるから、もう書くのはやめよう。

そして、私は夏菜の成長日記を書くのをやめましたが、母子手帳にはちょこちょこ書いていました。*夏菜ちゃん語録*とか、楽しことを書いていました。でもね、ちゃんと日記とは言えないけど、たまに書いていました。自分のスケジュール帳に・・・

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1歳9か月。初めてのディズニーランド!ミッキーはビデオで見ていたのでとっても喜びました。「ミッキーミッキー!」と言って喜んでいました。
1歳11カ月。姉の結婚式。  
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長男が張り切って歌っています。
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ちょっとおしゃれをしました。お店の人はまだ1歳になっていないと思っている様子。サイズは80cmのドレスです。

夏菜2歳のお誕生日!
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体重9,1kg。身長81cm。1歳児の平均の大きさ。いいの~小粒ちゃんでね。でも、周りは驚く。
電車に乗るとすっごく小さくってまだやっと首が座ったのと同じくらいの体の動き…でも顔が赤ちゃんではなくって・・・しかもしゃべる?
「スーパー赤ちゃんに見えるよね~!」
と言って家族で喜ぶ。とても障害児に見えない。だからたまに苦労もする。
「まだベビーカーに乗っている」とか「ベビーカーのまま電車に乗らないで」とか・・・
今はベビーカーに乗せたまま電車に乗れますが当時は乗せたままは禁止だったようでいつも駅員に「おろしてください」と言われるけどそのたびに「車いす代わりなんですが・・・」と言って手帳を見せる。

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2回目のディズニーランド。夏菜はランドが好きで「ミッキーちゃんに会いたい~」というから・・・つい父と母は連れて行ってしまう!このころより体が丈夫になって来て、K先生が旅行に行ってもいいよと許可が出る。
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初めての旅行。日光へ行きました。

2歳から本格的なリハビリが始まりました。
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週に1回。忙しい中通ったリハビリです。今もこの先生が担当の先生です。いまでは2児のママです!
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長女の七五三です。
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このころから飛行機に乗って遠くに行きたくなったのでちょっと北海道までお試しで旅行です。冬の中での旅行でしたが体温調整がやはり上手でないから完全防備!
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夏菜2歳半。体重9,7kg。身長84cm。やっと半年の遅れにまで追いつきました!
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おしゃべりで「先生あのね~」と言ってK先生に家のことを話す夏菜。体の動きは生後6カ月の赤ちゃんと同じです。
リハビリも頑張っています。
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楽しいランド。今回は会社の健保でただ行けました。でも2月の終わりで寒かった…
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なんと長女が熱を出した。

インフルエンザにかかった。長女はさすがに小学生だったのもあってすぐに回復。当時はタミフルやリレンザなどなく、とにかく安静。

3月3日。すっかり元気になった長女と写真を撮りました。
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1年ですごく成長したと思ったこの日…でもインフルエンザの見えないウィルスが夏菜の体にいた・・・

この日の昼まで元気だった夏菜。夕方から突然の高熱…そして怖いことが起きた


続く…




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by chisato-antares | 2009-10-19 15:30 | いのちのDIARY | Comments(16)

Commented by yumi at 2009-10-19 19:09 x
夏菜ちゃんはたくさんの人の愛情の中で育ってきたことがよくわかります。大変なこともあるけど・・っこの愛情に囲まれてれば大丈夫ですね。手帳に載せた写真、とっても可愛い!!
そうそう・・・姉ちゃんに生姜紅茶はいかがですか?皮付きのまま薄く、スライスした生姜をビンに入れそこに2倍ぐらいの蜂蜜を入れて一晩おくと次の日はさらさらの蜂蜜に・・・。ソレを紅茶に入れて飲むんです。生姜は暖め効果があるからね。最近私はこれにはまってます。
Commented by chisato-antares at 2009-10-19 20:32
yumiちゃんへ
生姜もいいんだよね~なるほど!生姜ならマルエツそばの八百屋が安いな…蜂蜜…それは業務用スーパーで買って・・・ビン…それはたくさんある!紅茶もあるし!買い物に行ってくるわ~!
Commented by ゆうき at 2009-10-19 20:54 x
可愛らしい笑顔の写真がいっぱい・・・・・。夏菜ちゃんがたくさんの愛に包まれて育ってきたことが伝わってきました。家族っていいな、兄弟っていいな、親子っていいな、改めて思います。夏菜ちゃんのひたむきさ、心の健康は、この家族から生まれたんですね。

PS 娘の中学校ではインフルエンザの蔓延のため、中間テストが延期となってしまいました。千里さん一家もくれぐれもお気を付け下さいね。
Commented by chisato-antares at 2009-10-19 21:26
ゆうきさんへ
そうですね・・・夏菜は多くの人に囲まれてとっても幸せ者です!これからもみんなに支えられてきっと障害に負けずに生きて行ってくれるでしょう。今は毎日リハビリ頑張っています。どこまでできるようになるかなと本人も張り切っています。応援ありがとうね!
長女の学校はちょっとだけインフルが流行ったけどでも今は誰も感染していません。長男の学校は10月からずっと流行っています。というか松戸市内はすっごく流行して、来週の音楽祭どうしようか検討中…その前に中止または保護者の観賞はなしのどちらかになるみたいです…
Commented by hiromama at 2009-10-19 22:40 x
かわいい子供たちの成長記録ですね。三人でおそろいの柄の服着て!chisatoさんの手作りですか?成長していく夏菜ちゃんの表情が少しずつ豊かになっていってかわいいですね。
クレープのレシピ(18cm(約20枚分))
 米粉 70g  コーンスターチ 10g  砂糖 20g  卵 L2個
 牛乳 220cc  クリームはお好みで(生クリーム カスタードクリーム)
①卵を解きほぐし砂糖を加えてよくかき混ぜる。
②米粉 コーンスターチを①に加えよく混ぜる。
③②に牛乳を少しずつ加えよく混ぜる。
④ラップをかけ冷蔵庫で生地を休ませる。
⑤フライパンで一枚ずつ焼く(テフロン加工だと油が要らない)
※私はこの生地に風味付けに少々溶かしバターを加えました。家のフライパンだと24cmなので10枚くらいしか焼けませんでした。最後に半分に切って片方の生地の上に乗せてちょうど良い厚みになりました。なのでたぶん普通の家庭のフライパンだと半ホール分くらいだとおもいます。米粉は上新粉でも大丈夫!パン用だとグルテンが含まれているのでお菓子には不向きだと思いますよ。
Commented by ゆっきー at 2009-10-20 11:59 x
子供たちの写真、みんな今も面影が残ってる。かわいいな~
どの写真も思い出いっぱいでしょうね。
どんなことが起きても、母は強い心で、子供を守る・・・千里さんはそんなお母さんですね。やっぱり、明るいお母さんがいいです。
見習いま~す!!
Commented by hazuki226 at 2009-10-20 17:15
写真は、子供たちと家族の記録ですよね
可愛い写真がいっぱ~い ♪
お子さんたちの成長は、早いものですね!

先ほどから強い雨が、降り始め気温も
下がってきたのでストーブ付けてます
インフルエンザが猛威をふるい・・・
外出も控えてますが、ご家族の皆さん
風邪には気をつけてぇ~ (^.^)/~~~
Commented by chisato-antares at 2009-10-20 20:35
hiromama さんへ
レシピありがとう!もっちりしてそうなクレープですね。
子供たちが小さい頃はよくおそろいの洋服を作りました。この日の写真で夏菜が着ている洋服はほとんど作ったものです。オーバーオールも作りましたね~
Commented by chisato-antares at 2009-10-20 20:37
ゆっきーさんへ
ゆっきーさんのお子さんたちの小さい頃もわが家と同じで思い出でいっぱいですよね!本当に「何が正しのか?」と思いながら、悩んで頑張っています!一緒に子育て頑張ろうね!
Commented by M.K. at 2009-10-20 20:38 x
そうだったのね。 chisatoさんの手記を読んで夏菜ちゃんの事情がよく分かりました。 体温調節が出来ないって初めて知りました。 夏菜ちゃんは色々な障害を乗り越えてここまで大きくなったのね。 最近は日本でも障害のある人達に対して社会が理解を持つようになってきましたね。 欧米では障害のある人には優しいものね。 日本だって社会全体で弱者に対してもっと理解を深め、支援をするようになると思います。 経済大国になっても福祉のインフラが遅れていますが、これからは社会の援助が必要な人が増えますから、国民みんなが真剣に考えないといけません。

mikiさん達が引っ越されるのできっとchisatoさんは寂しいでしょうと思っていましたが、車で三十分の距離なら、何とか会えますね。mikiさんのお家の子どもたちもみんな優しい心の持ち主ですね。これはやっぱりパパとmikiママのお人柄を受け継いでいるのだと思います。 

夏菜ちゃん、お家を離れて寂しい時もあるでしょうが頑張ってリハビリを続けてくださいね。 必ず報われるときがあるでしょう。
人と違ってもそれが個性ですから、強味になることもあるわ。

chisatoさん、明るいお母さんって素敵ですね       
Commented by chisato-antares at 2009-10-20 20:38
葉月さんへ
北海道はインフルエンザが大流行しているようですね。実はこのへんもすごいことに・・・・千葉県では警戒注意報が出ているので場合によって夏菜は外泊も面会もできなくなってしまかも…手洗い、うがいですよね~
Commented by chisato-antares at 2009-10-20 20:46
M.K. さんへ
コメントありがとうございます!そうですね~ここ最近やっと障害者が住みやすくなってきましたね。以前アメリカに行ったときに障害者をみんなが守っているような感じでやはり外国と日本では違うな~と思いました。いろんな制度を調べると障害者が住みにくい国ですね。どんどん制度がなくなって来て5年前まであった制度が今では半分になりました。また都道府県、市町村によって制度が違うものもあってみんな同じにしてほしいです!
mikiちゃん一家が引っ越してしまうのはさびしいけどまた会う楽しみができたと思っています。30分の距離なんて近いわ~と思っています。でも、mikiちゃんのご家族にはいろいろとお世話になってね~いつまでも仲良しでいてほしいです。
Commented by sakuraちゃん at 2009-10-20 23:09 x
写真を見ていると成長の過程が良く判りますね。
みんな今とあまり変わりなくて、すっごく!よく判ります。
いつも笑顔いっぱいの写真、だけどその裏にはいろんな
つらい事もあったのでしょうが、それを一つずつの乗り越えて行き
現在があるんですね。

これからもどんな事が待ち受けているかはわかりませんが、
今まで乗り越えてきたんですから、どうかめげずに頑張って下さいね。
お姉ちゃんもお兄ちゃんも優しいから、みんなで力を合わせて頑張って!!
Commented by chisato-antares at 2009-10-21 06:27
sakuraちゃん へ
本当に写真っていいよね。見始めると時間を忘れてしまいます。
上の二人は本当に夏菜を可愛がってくれて夏菜は幸せ者ですよね~いろんなことがあって今の夏菜がいます。何度も「もうだめ?」と思ったことか…でも次のお話が本当にだめだ…とこの私が思ったくらいのことが起きました。次回はいつになるかな?
そうそう、京都の話題はいいですね~行ってみたくなりました。 sakuraちゃん は京都が好きなんですよね~私もなかなか行くことがないからブログを見ると言った気持ちになれます。
Commented by halutarou at 2009-10-21 16:16
お姉ちゃんがインフルエンザになったところを読んでる時に
夏菜ちゃんにうつってなくて良かった~と思ったんです。
そしたら、やっぱりうつってたんだ。。。
次回が気になります。。。
ほんとにいろんなことを乗り越えてこられたんですね。
いのちのDiaryを読むたびにCHISATOさんの愛情の深さと母の真の強さを実感します。。。
Commented by chisato-antares at 2009-10-21 21:16
halutarouさんへ
そうなんですよ~今では「インフルエンザ脳症」はみんな知っていますが危なかったんですよ・・・・詳しくは次回ですね。
いや~夏菜ももう13歳でこうやって小さかったころをつづっていると懐かしいけどよくやったな~と自分をほめちゃう!おバカですね。
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