カテゴリ:いのちのDIARY( 20 )

コウノドリを見て

昨晩、TBSで放送されたコウノドリ第5話

21年前に自分たちとちょっと似ているというか

同じような状況だった

21年前に切迫早産で入院し、24時間点滴を受けて過ごしたことを思い出しました

入院した朝はまだ切迫早産だけど普通の妊婦だったが

その日の夕方には検査結果でお腹の中で赤ちゃんが死んでしまったという

あまり症例のない複雑な妊婦になった

お腹の中で赤ちゃんが死んでしまうのは本当に悲しいこと

しかし、私の場合それだけではなく

生きている赤ちゃんもお腹にいるというかなり難しい状況だった

産科の先生、新生児科の先生が毎日どんな状況になるのかわからない

私の前で何が最善かを話し合っていた

生きている子にとって、早く生まれるのがいいのか

できるだけ長くお腹にいるのがいいのか

どちらも危険であるのはわかっているだけあって

毎日相談していても、これという結論にはならなかった


そんな入院生活を送っていたのですが

結局、陣痛は起きて帝王切開で二人は生まれました

最初に生きて生まれることができなかった子が取りだされて

次にちゃんと産声を上げて生まれた来たのが夏菜だった


一緒にお腹の中で育ったきたもう一人は

生きている子の半分くらいしか成長をしていなかったそうです

その子を抱いてあげられたのはたった一人でした

ちゃんと抱っこして、そして見送りをしたのもたった一人でした

その子には親が二人いたけど

私には産後のショックがこれ以上大きいと危険となり

父親である主人が最後をちゃんと見届けました


コウノドリを見て21年前に彼が1人見送りの場にいて

最後抱きしめてあげたんだと思うと可哀そうなことをさせてしまったと思う

たった一人で辛い思いをさせてしまったと思う

私は一度もその子を見てあげることもなく抱いてあげることもなくさようならした

夏菜のことだけで精いっぱいで

夏菜が生きることができるかどうかの危険な状況で

もうひとりの愛おしいわが子のことを考えてあげられる余裕もなかった


私たちがその子にしてあげられることは一つだろうと思った

何があっても、どんなことがあっても夏菜を育てていくこと

そして夏菜の上にいる二人の子供たちも精いっぱい愛情込めて育てていくこと

3人の子供を育てることできっとその子も幸せになるだろうと・・・


生まれてくることができなかったもう一人のわが子を忘れたことはありません


どんなに健康であっても何がおきるかわからない

その日、まさか自分にそんなことが起きてしまっているとは・・・

私のお腹には生きている子と死んでしまった子がいる


昨晩のドラマを見て今回は客観的に自分の姿を見ることができました

同室だったほかの産婦さんたちはきっと私に気を遣ったんだろうなって

でもね、私はその時一人じゃなかったのは本当に良かったと思う

当時のナース、ドクターたちが個室では耐えられないかもしれない

誰かがそばにいる方がいいだろうと大部屋にしてくれたようでした


どうかドラマの中で死産をした産婦さんにいつか幸せな日々が来ますように

ドラマでありながら

それでもそう祈る私でした


私は幸せです

いろいろありますがでも生きるのを楽しんでいます

辛いことがあっても明日は来るし

生きるなら明るく楽しくが良い

ハードルはたくさんあるけど夏菜と生きることができるのがとても嬉しい




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by chisato-antares | 2017-11-11 17:56 | いのちのDIARY | Comments(4)

いのちのDIARY~幼稚園~

いのちのDIARY


ずっと書き続けてきた夏菜の成長記録

もう2年も更新していないことに気が付き

今日は2年ぶりに「いのちのDIARY」を更新


一般的に3歳児からは3年保育

4歳児からは2年保育と幼稚園は2つの保育指導があります

ここ最近は3年保育にする家庭が多いらしいですが

私はちょっとでも子供を自分のそばに…と思って

3人とも4歳になった春幼稚園に入園する2年保育でした

長女、長男は特に幼稚園に入ることで問題はなく入園できましたが

夏菜は障がいを持っていることで許可が出るかどうか

願書をいただくことは問題なかったけど

面接時ほかの子たちのように動きなどの様子などを先生が見ることができなかったので

ひたすら「入園したい」「入園することのメリットとデメリット」などの話をして

できる限りアピールをしてみました

「夏菜ちゃんが入園することに大きな問題はないのですが

活動がほかのお子さんたちのようにできないことをご了承いただいて

またお母様がご一緒に通っていただいければ入園していただいてもいいです」


幼稚園の入園できるかどうか

半年近くすごく不安でいっぱいでしたが

上の二人と同じ幼稚園に入園できることになりました


問題は夏菜を自転車で毎日朝9時前に送っていけるかどうか

長男のお友達が幼稚園から歩いて5分かからないところに

お店をやっていてお店は夕方から開くので

昼間、駐車場は空いているので止めてもいいよと言ってくれました

おかげさまで2年間雨が降ってもどんな天気でも

車で幼稚園に通うことができました

雨の日は最初に幼稚園に夏菜を置いて来てから

友人のお店に車を止めて一人歩いて幼稚園に行きました


遠足など親子参加が多いものは問題なく済みましたが

年長になって「お泊り保育」が大きな問題になりなした

参加できないだろうと思っていたのですが

先生や幼稚園のご厚意で夏菜も参加でき

私は夏菜を着替えさせてお布団に寝かせて家に戻りました

次の日の朝は6時前に幼稚園に行って様子を見たら

ほとんどの子供たちが起きていてその中に夏菜もいました

仲の良いお友達とお布団の中でおしゃべりをしていました

先生に夜中の様子をうかがうと

一度おトイレに連れて行ってあげたらすんなりと寝たそうです

楽しいお泊り保育を経験することができました


「運動会」ではたくさんのお母さんたちに助けられました

年長児の運動会はリレーと組体操が中心で

夏菜が参加できる競技がなく

出ないんだったら運動会の参加もやめようと思っていたところ

ほかのお母さんたちが「それは不公平だ」と園長先生に訴えてくれて

一つの競技だけですが参加することができました


家にいることが多かった夏菜がやっと外に出ることができました

幼稚園のお友達の家に行ったり来ていただいたり

夏菜も私も楽しい2年間を過ごすことができました


年長の夏あたりから小学校に向けて

今度は教育委員会と話し合いをし始めました

幼稚園の次は小学校

今度はどうなるのだろうとまた不安な気持ちでいっぱい

無事に運動会を終えた後のまた大きな壁が立ちはだかった


続く




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by chisato-antares | 2012-04-28 23:48 | いのちのDIARY | Comments(3)

夏菜 4歳までの成長日記

      「命のDIARY」


2歳7カ月の「インフルエンザ」の影響は特に心配ははなかったけど、一つだけ今後気をつけることがあった。

普通熱性けいれんは2歳までに起きやすいそうで、今回のは当時は「熱性けいれん」と診断されましたが、今ではきっと「インフルエンザによるけいれん」と診断されたでしょう。

けいれんはなるべく起きないようにするのがいいので、夏菜はしばらく熱が出るたびにけいれん止めの薬を使った。

体が弱かった夏菜はすぐに熱を出すことが多くて、そのたびに「けいれん」の心配・・・どこに行くにもけいれん止めの薬を持って行った。それは2年間続きました。

3歳になってある時、プールの療法がいいとい聞いて、夏菜でも入れるスイミングスクールを探してみました。
私たちが住んでいるこの市ではスイミングスクールは数か所あったが、どこも「身体障害児は・・・」と断れてばかり・・・でも1か所だけ「いいですよ」とうれしいお返事をもらいました。

さっそく体験することに!夏菜にとって初めてではないけどプールでの療法はちょっとドキドキ!
優しいインストラクターの先生と一緒に温水プールで遊びながら楽しんでいました。

でもその晩、夏菜が寝ているとき、顔を見たら真っ白だった!
おでこを触ると冷たい!
体温を測ってみたら35度ない…

これはよくないんでは・・・
また病院に電話をして診察を受けた。

「低体温症ですね。とにかく温めてください。なるべく末端から温めるといいでしょう。今日、寒いところに行きましたか?」

最初は思いつかなかったけど

「あ!スイミングに行きました。」

「そうですか・・・夏菜ちゃんはきっと体温の調節が上手でないのでしょう。とりあえず、体温が戻ったら一度K先生に相談して下さい。今日はお家に帰っても大丈夫ですがもし、呼吸とかが変だったらすぐに来てください」


そういえば、夏菜は体温の調整が上手ではなかった。病院に入院しているときからお風呂に入ってしばらくすると冷たくなることもあったとよく言われたな…

家に帰って、主人と二人で夏菜の手と足の先を自分たちの手で温めた。
30分ごとに体温を測る。

35度のまま。

35,5度。



朝になってなんとか36度になった。

その日の午後にK先生に診ていただいた。
「夏菜ちゃんは生まれつき体温の調整が上手じゃないんでしょうね…これからは気をつけてあげてくださいね。」
「先生?プールとかは?」
「水温が25度くらいないと駄目かな?普通のスポーツクラブのプールの水温ではちょっと無理かもしれないかな。あまりお勧めできませんね」

残念だわ…確かに夏になると37度もあったり時には38度近くあったりしたっけ?

夏菜は体温の調整が難しいということが分かった。
そして、それをきっかけに、疲れがたまったりすると「低体温症」になりやすくなってしまった。

「低体温症」
本人はとにかく頭が痛くって、なにもできないそうです。
診ているこっちは「蝋人形のからだ」と同じようで、触っても声かけても返事がない。
そうなるととにかく温めるだけです。
今でもたまになる「低体温症」


そんなこともあった3歳。でも夏菜は夏菜なりに大きく成長していったのだ。

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小岩井農場でお兄ちゃんと一緒に羊を追いかけて大笑い!

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家族っていいよね~とこの年からはなるべくいろんなところに連れて行った。
10月の岩手。夏菜は写真ではわかりませんがみんなよりたくさん洋服を着て低体温症にならないようにしました。

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お兄ちゃんと一緒になりきりウルトラマンを着て。

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初めての車いす。夏菜ちゃん号ナンバー1 です。

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そして、4歳のお誕生日!4歳でやっと2歳半のお子さんと同じくらいになりました。

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寒くって入れなかった海。でも海水温が高い時は夏菜も入れるようになりました。


4歳を過ぎて、大きな課題。

「幼稚園」

夏菜は普通の幼稚園に入りたがった。
「ま~ちゃんの幼稚園に行きたい」

リハビリに通っているセンターでは障害者が通える進められた。でもそこも母親が付いて行くのだ。
だったら幼稚園でも一緒に行ってもいいのでは・・・
兄弟が通ったH幼稚園。入園を許可してもらえるかどうか…

9月からセンター内の通園部に通った。
でも夏菜は幼稚園を希望した。


幼稚園の願書は11月。
その前にH幼稚園の園長先生と相談することになりました。


10月の終わり、夏菜をだっこしながら幼稚園の園長室に行った。

夏菜の希望、届くのであろうか…



続く・・・




すみませ~ん!コメントが忙しくってなかなかお返事できません。
明日にはお返事できるようにしますね。
まとめてのお返事になってしまうかもしれませんが
よろしくお願いしますね。

これからも「かかぁ殿下ちーちゃんのつぶやき」をよろしくお願いします。

                           ちーちゃんより









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by chisato-antares | 2010-01-15 20:35 | いのちのDIARY | Comments(9)

いのちのDIARY~危機~

    しばらくお休みしていた「いのちのDIARY」を更新しました。
    
    夏菜、2歳7カ月。インフルエンザが今のように「インフルエンザ脳症」の

    危険がまだ知られていなかった頃のことでした。



          「いのちのDIARY」>

1999年3月2日。楽しいひな祭りの前日。
夏菜は夜になって熱が出た。最初は37度だったけど、どんどん上がって39度近く上がった。
このまま明日の朝まで家で様子を見るか…それとも病院に連れていくか…
23時になった。熱は40度近くある。

「ふ~ふ~」

あまりにも高すぎて眠れない夏菜。どうしようか・・・いつものK先生は今はいないだろう…

24時になるちょっと前に起きた…

右手と右足が揺れている・・・・目がどっかに向いている・・・

これは「発作」だ!けいれんが起きている!
でも片方だけ・・・これはかなり危険だと言うことだと知っていたので、急いで生まれたときからのかかりつけの病院に電話をした。

「すみません。子供がけいれんを起こしているんです。すぐに診てください!」

「こちらの病院は第三次救急指定病院なので診察できません。今日の当番の病院に行ってください」

「うちの子はそこの病院で生まれて、極小未熟児でずっとかかっていました。他の病院に行ったことがないんです!」

「でも決まりは決まりですから・・・」


電話は切れた。

このままではいけない!夏菜の片方のけいれんは止まらない。かなり危険だ。


きっと連れて行っても、診察はしてくれないかもしれない…
このままでは危ない!


・・・・・・・・「何かあったら新生児科の病棟に電話をしてくださいね」・・・・・・

主治医の言った言葉を思い出した。


「もういい!管理室に電話してもだめだから病棟に電話する!」

「もしもし、K先生が主治医の***夏菜ですが、先ほどからけいれんが起きて止まりません。片方だけで10分続いているんです。管理室では診察拒否されてしまって・・・」

「ええ~!すぐに夏菜ちゃんを連れて来て下さい!K先生は当直ではないので他の小児科の先生にすぐ見てもらえるように救急に言っておきます。何分でこれますか?救急車の方が早かったら、連絡をしたと伝えてください。」

「大丈夫です。救急車より自宅の車の方が早く着きます。15分で着きます。」

「では、直ぐに来てください」


夏菜はけいれんをしたまま・・・だっこして車に乗る。
「このままではたぶん脳に障害が残ってしまうだろう・・・」

大学で学んだ「救急」の授業。

「片方のけいれんは危険」「30分以上続くと危険度が高い」


病院まで順調に進んで10分で着いたけど、その間ずっとそのことが頭をぐるぐると廻る…

夏菜はもうだめかもしれない・・・たとえ助かっても、今より重い後遺症が残る可能性が高いだろう…


「お母さん、直ぐにベッドに寝かせてください。今までの症状をこちらの看護婦に話してください」

私は夏菜が熱が出た時間から、発作を起こした時間、起きている時間、どのような発作だったか…全部を話し終えたころ、夏菜はけいれんが止まった。

でも意識は戻らなかった。

半分目を開けている…もうだめかもしれない…ここまで頑張ってきたのに…

「このまま意識を戻されない場合、覚悟してください。けいれん時間が長かったのと、片方だけのけいれんはかなり危険です。」

「はい・・・」

このまま・・・このまま・・・意識が戻らなかったら、夏菜はもう私たちのところに戻ってこれないんだろう・・・

わからない!どんなに危険な状態でも・・・まだ決まっていない。でも覚悟はしている。

「点滴のラインを取りますから、お母さんたちは外でお待ちください」


「い・・・痛いよ~お母さん!」

夏菜が泣いている!

「痛い」って!「お母さん」って!ちゃんと声を出している。

「お父さん、お母さん、夏菜ちゃん意識が戻りました!今はっきりと声が出ました!たぶん危険からは脱出できたと思います。でも検査を受けないとわかりません。このまま入院でいいですね。付き添いはお母さんでいいですよね?あとK先生には明日すぐに夏菜ちゃんのことを報告します。今回は私が担当しましたので主治医は私ですので、よろしくお願いします。」

「はい。どうもありがとうございました。」



そのまま、夏菜は入院した。私は一緒に小さなベッドの隣の椅子に座ってずっと夏菜を見つめた。
検査でどうなるんだろうか…明日は目覚めるのだろうか…

不安な夜を送った

夏菜は夜明けごろ、目を覚ました。

「おはよう・・・お母さん」

「おはよう夏菜ちゃん…どこか痛くない?」


怖いけど、ちゃんと感覚があるかどうか、いろいろと触った。

「くすぐったいよ」

大丈夫らしい・・・感覚はあるみたいだ。


朝、8時すぐにK先生が走って病室に来た。

「夏菜ちゃんのこと聞きました!すみません!受診拒否なんて…申し訳ありません」

「いいえ・・・でも先生が前に『病棟に電話をするように』と言ってくれたのを思い出したんです」

「このことは院長にも報告します。今度このようなことがないようにします。夏菜ちゃんが無事に意識を戻したのでよかったけど・・・もし戻らなかったら・・・・」

先生は言葉を詰まらせた。

ずっと夏菜を診てきた先生。先生あの電話の対応に相当頭に着たようでした。


夏菜は当時まだそれほど知られていなかった「インフルエンザ脳症」になる一歩手前だった。


夏菜は危機を脱することができた。

半年後、脳波、MRI、CT などの検査をして、特に後遺症はないことが分かった。



夏菜2歳8カ月。沖縄に行った。
最初はけいれんのこともあって、行くのをやめようと思ったけど、K先生が薬で止められるし、先生の手書きの夏菜の経歴を用意してくれたので行くことにしました。

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夏菜2歳9カ月。初めての小動物と触れ合う。

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夏菜2歳10カ月。自転車に乗ってご機嫌。

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夏菜2歳11カ月。初めて手押し車に乗ることができた!なんとか自分で少しだけどバランスが取れるようになった!

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夏菜3歳のお誕生日!おめでとう!生きてて、生まれてよかったね!

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また続く・・・







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by chisato-antares | 2010-01-13 20:39 | いのちのDIARY | Comments(17)

夏菜2歳7カ月までの成長日記

どうも、ご無沙汰しています。やっと「いのちのDIARY」の更新をすることができました。長いですが、お付き合いよろしくです。

     ***写真が反射してしまってきれいでなく、
           見えにくいと思います。ご了承ください***


     「いのちのDIARY」

夏菜は1歳のお誕生日を無事に迎えることができました。でも未熟児の後遺症があるということがわかり、しばらく1年間は月1回の訪問リハビリ。半分遊びのようなリハビリでした。でも「体幹」がしっかりしていないので当時の夏菜は寝ているかベビーラックに座っているかのどちらかでした。
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ちゃんと座れません。誰かに寄りかかっている状態ですね。水泳はいいと聞いてベビースイミングの体験に行ったりしたのですが・・・残念なことに夏菜が体温の調整が全くできないということが判明。楽しそうにプールに入ったんですが・・・夕方からどんどん体温が下がる…気が付くと35度ない…夜中に測ってみると34度。呼吸が浅く、真っ白い顔。
「夏菜ちゃん!」
とほっぺをたたいても反応がない…蝋人形と同じ状態…このままでは危ないかも!

新生児科に電話をして夜間救急で見てもらった。
「昼間何かしました?」
「ベビースイミングを体験してきたんですが・・・」
「そうか・・・たぶん夏菜ちゃん体温の調整ができないんでしょう。普通のプールはしばらくはというか、ある程度お休みした方がいいですね。体温を戻すのはとても大変です。とことん温めてください。血液が特に冷たいと思うので末端から少しずつ温めてくださいね」

そうか・・・夏菜はプールの水温が普通の人では平気でも冷たかったんだ。そのまま冷たくなってしまったんだ。

家に帰って夏菜を抱えながら温めていた。足にはカイロ。頭を温めるといけないと言われたので足の方を中心に温めていった。

35度台が3日間続き、プールの日から約1週間たってもとの体温に戻った。主治医の先生に話すとはやり夏菜にはちょっと無理だということでプールをあきらめた。

残念だったけどでも他にもあるはずと思って、過ごして言ったらあっという間に冬が来た。
「障害者手帳」をうけるのにはちゃんとした診断が必要でMRIを撮ることになりました。撮ってから結果が出るまで10日間。結果はたぶん退院の時と変わらないだろう。でもちゃんと診断書をいただくには受けないとね。

結果は「脳室周囲白質軟化症」とはっきりと診断された。

やっぱりね~という程度であまりショックはなかった。

だって、夏菜が脳室周囲白質軟化症であっても夏菜には変わりないからね。

そして2回目のクリスマスが来た!
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サンタさんがやってきた!夏菜のことを知っているサンタさんは夏菜をだっこしてくれました。
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年も明け、寒い冬が来た。とにかく体温の調整ができないから一日中ストーブで温めた。夜はエアコン。なるべく20度をキープしていた。

夏菜1歳半検診。眼科の方はやっと未熟児網膜症は治ってきた。でも右目には何らかの形で目に異常が出る可能性ありだった。次回は4歳児の時でいいと言われました。新生児科のほうは・・・体重8,5kg  身長74cmと相変わらず小ぶりちゃんです。
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主治医のK先生が「歩行器」を使うことを勧めてくれました。歩行器は使い方によっては「ほったらかし!」とか言われますが夏菜の場合座ることができないのとちょっと足の運動にあるかもというので買ってみました。
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今まではごろごろとしか移動できなかった夏菜ですが、ちょっと足をキックすると動く歩行器はご機嫌。

2回目のひな祭り!
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主人の父が「ひな祭りのケーキ」を買ってくれました。今まではお小遣いをくれたんですがどうしたのかな?

その2週間後、父は心筋梗塞で倒れてしまいました。でもなんとか回復。でも今までのように車で運転ができなくなってしまって・・・このケーキは父が買ってきてくれた最後のケーキとなってしまいました。

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 1歳8カ月。この写真は可愛くとれたかなと思ってこの写真を障害者手帳の写真にしました。
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このころから日記をつけなうなりました…

成長が変わらない…歩けない、座れない、

できないことだらけに嫌になってきた私。

夏菜は「そのままの夏菜」なんだ。もう日記はいい!成長日記は人それぞれ…成長はみんな違うんだよね。

夏菜には夏菜の成長があるから、もう書くのはやめよう。

そして、私は夏菜の成長日記を書くのをやめましたが、母子手帳にはちょこちょこ書いていました。*夏菜ちゃん語録*とか、楽しことを書いていました。でもね、ちゃんと日記とは言えないけど、たまに書いていました。自分のスケジュール帳に・・・

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1歳9か月。初めてのディズニーランド!ミッキーはビデオで見ていたのでとっても喜びました。「ミッキーミッキー!」と言って喜んでいました。
1歳11カ月。姉の結婚式。  
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長男が張り切って歌っています。
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ちょっとおしゃれをしました。お店の人はまだ1歳になっていないと思っている様子。サイズは80cmのドレスです。

夏菜2歳のお誕生日!
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体重9,1kg。身長81cm。1歳児の平均の大きさ。いいの~小粒ちゃんでね。でも、周りは驚く。
電車に乗るとすっごく小さくってまだやっと首が座ったのと同じくらいの体の動き…でも顔が赤ちゃんではなくって・・・しかもしゃべる?
「スーパー赤ちゃんに見えるよね~!」
と言って家族で喜ぶ。とても障害児に見えない。だからたまに苦労もする。
「まだベビーカーに乗っている」とか「ベビーカーのまま電車に乗らないで」とか・・・
今はベビーカーに乗せたまま電車に乗れますが当時は乗せたままは禁止だったようでいつも駅員に「おろしてください」と言われるけどそのたびに「車いす代わりなんですが・・・」と言って手帳を見せる。

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2回目のディズニーランド。夏菜はランドが好きで「ミッキーちゃんに会いたい~」というから・・・つい父と母は連れて行ってしまう!このころより体が丈夫になって来て、K先生が旅行に行ってもいいよと許可が出る。
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初めての旅行。日光へ行きました。

2歳から本格的なリハビリが始まりました。
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週に1回。忙しい中通ったリハビリです。今もこの先生が担当の先生です。いまでは2児のママです!
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長女の七五三です。
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このころから飛行機に乗って遠くに行きたくなったのでちょっと北海道までお試しで旅行です。冬の中での旅行でしたが体温調整がやはり上手でないから完全防備!
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夏菜2歳半。体重9,7kg。身長84cm。やっと半年の遅れにまで追いつきました!
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おしゃべりで「先生あのね~」と言ってK先生に家のことを話す夏菜。体の動きは生後6カ月の赤ちゃんと同じです。
リハビリも頑張っています。
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楽しいランド。今回は会社の健保でただ行けました。でも2月の終わりで寒かった…
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なんと長女が熱を出した。

インフルエンザにかかった。長女はさすがに小学生だったのもあってすぐに回復。当時はタミフルやリレンザなどなく、とにかく安静。

3月3日。すっかり元気になった長女と写真を撮りました。
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1年ですごく成長したと思ったこの日…でもインフルエンザの見えないウィルスが夏菜の体にいた・・・

この日の昼まで元気だった夏菜。夕方から突然の高熱…そして怖いことが起きた


続く…




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by chisato-antares | 2009-10-19 15:30 | いのちのDIARY | Comments(16)

夏菜1歳までの成長日記

「いのちのDAIRY」

夏菜はちょっと体が弱いけどそれなりに成長していった。でもすぐに風邪をひいてしまう。1カ月に1~2回は風邪を引いていた。でもやっぱり家族そろうのはいい…夏菜のように早産で生まれた子は出産予定日を修正誕生日として成長を見つめる。なので夏菜の場合10月20日を修正誕生日として考えるのです。夏菜が退院したのは12月なので退院は修正1ヶ月半ということです。3歳ごろまでは本当のお誕生日を基準にしないで修正誕生日を基準とします。

さて、夏菜の退院初めての定期検診と眼科検診は12月の終わり。細気管支炎が治って、なんとか呼吸も良くなりました。体重3420g身長は52cm。お誕生日を基準とした子であれば生後2週間ぐらいの大きさでしょうか?でも修正基準で考えると夏菜は修正2カ月。なのでまだまだ追いつきません。でもいつか追いつくと思って、あまり気にしない・・・でも精神面ではちゃんと成長しているのです。「にこ」っと笑います。でも悔しいことに私の方を見て笑ったんではなく、あやしている長男の顔を見てはじめて笑ったのです。長男は夏菜がかわいくってずっとベッドのそばにいました。私が家事をしていると、トコトコって来てまだ話ができないのに「ぴぴやん、えんえん!」と言ってきたんです。「夏菜ちゃんが泣いているの?」と聞くと「うん!」と言って私の手を引いて夏菜のところに連れていくのでした。「ぴぴやん」というのは「夏菜ぴー」のこと。夏菜のあだ名は主治医のK先生がつけたのです。ずっと入院中「夏菜ぴー」と呼んでくれていました。我が家でも「夏菜ぴー」と言っていました。
退院後の検診の日に眼科の検診もありました。入院中目の方はちょっと心配だった程度だったけど・・・今回右目の方がⅢ期になってしまって、ちょっと心配。このまま治癒することもあるけど場合によってはもっと進んでしまって、失明の可能性もある。でも当時は治療法がなかったのでとにかく2週間ごとの検診となった。


1997年。新年を家族全員で迎えることができました。1月から2月までの1ヶ月間はほとんど外に出ることなく過ごしました。長男にはかわいそうだったけどすぐに風邪をひいてこじらせてしまうので、じっと春を待った。

2月。夜なかなか寝ない…赤ちゃんですから仕方がないですね。体重は4740g。身長58cm。
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眼科検診ではⅢ期からⅡ期に良くなった。そのせいかな?先生とじっと見つめるではないか…

3月初節句。
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眼科では左目が完全に治癒したのです。良かったです。でもまだ右目の方はⅡ期のまま。視力的に問題が出るかもしれないと言われました。
初めての公園!でもすぐに風邪をひいてしまったので、まだ夏菜には外の空気は無理らしい…長男は外に出たいでしょうけど、ずっと夏菜の相手をしている。長男がおもちゃであやすと「きゃっきゃっきゃ!」とかわいい声で笑った。

4月。お風呂上がりにバスタオルで巻き巻き。
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このころから、体重がなかなか増えない。
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5キロ台でなかなか増えません。なので夏菜は修正6カ月で離乳食を始めた。遅い方だけどどうしても気管支が弱いので誤飲の心配があったので、先生もちょっとためらったけどあまりにも増えないので、離乳食を始めたら・・・体重が増えてきた。普通2回食まではすぐに進めないのですが夏菜の場合早々と1カ月で2回食にした。

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5月。このころからちょっと人見知り。お外にも行っても風邪をひかなくなった。公園に遊びに行くようになったけど「今何カ月?」と聞かれるのがちょっと嫌だった。本当は8ヶ月なんだけどどう見てもまだ3カ月かな?でもこのころから夏菜の成長は夏菜のリズムがあるんだと思ってあまり気にしないようになってきた。そうしたらどんなに成長が遅くても気にならなくなった。精神面の成長は問題がないけど運動の成長には大きな遅れが出てきた。実はまだ首が座っていないのです。いつになったら首が座るんだろうか…

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6月。まだ首は座っていないけど手足をばたばたさせる。腰も全くしっかりしていない。なのでほとんど寝ころんでいた。寝返りもまだ…

7月。先生がさかさま抱っこして遊んでくれた。
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離乳食はほとんど卒業。このころはミルクも卒業して食べることはちょっとお姉ちゃん。歯がちょっと生えてきた。真珠のようなかわいい歯。

8月。お誕生日会!
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初めての電車でお出かけ。このころになって本当に風邪をひかなくなったけど、夏菜は気管支ぜんそくらしく、風邪をひくとゼロゼロ背中が鳴った。でも薬を飲むと良くなるので常に持っているようになった。喘息の薬、風邪の薬、抗生物質の3種類は持っていた。
眼科の方はやっと両目とも治癒したけど右目は後遺症が残るでしょうと言われました。視力が出にくいとか斜視になりやすいとか・・・とにかく次の検診は1年後となった。良かった。

こうして夏菜は1歳のお誕生日を迎えることができました。体重7360g。身長70cm。やっと発育曲線の中にちょっとだけ入ることができました。ちょっと首が座ってきました。
そのころ、先生からリハビリセンターのことを聞いた。夏菜はこのままだと運動機能が成長しない…ちょっとリハビリすると止まったままの運動機能が成長するかもしれないということです。早速9月に予約を取った。

さて・・・夏菜の運動機能はどのくらいなんだろうか?簡単なテストをする。生後3カ月のままで止まっていることが判明。精神面はもう1歳と同じ。精神面では心配はないけど運動機能は・・・これが夏菜の未熟児の後遺症…


続く…


今日は姉ちゃんがダウン!風邪をひいてしまいました。ちょっとパジャマで失礼!
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お店は午前中お休みさせていただいたので午後から行きました。パンを作って持って行きました。
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夕食は見た目は悪いけど・・・「なすと牛肉とししとうのトマト煮」と「水菜のサラダ」
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サラダはお店の商品で~す!作り方は・・・秘密です!美味しいですよ~明日も何か買ってこようかな?そうそう、15日の「ひじき」もお店のです!
今日はすっかり遅くなってしまったのでお返事は明日以降にしますね。ブログにも明日遊びに行けたらいいな~明日は夜夏菜を迎えに行ってきます。なので更新は何時になるかな?旦那さんの仕事が終わってからお迎えです。足の方は残念ながら全然骨が付いていません…よ~くレントゲンを見たらすっごく折れている!このまま骨が太くなりそうです。腫れがやっと引けてきたからしょうがないですね。

では今日もドラマを見ないと!ごめんね!また明日…


「今日・・楽しかったこと、嬉しかったこと」

姉ちゃんが風邪をひいてダウンしたけど、午後には元気になった!良かったです。先週はいろんなことがあってすっごく大変だった姉ちゃん。ちょっと疲れちゃったかな?何にでも一生懸命。文化祭でもそうだったし、合唱部もそうだった。たまにはゆっくり休もうね。今日は午前中2人でお茶したのがうれしかった。進学先が決まったらの話題!運転免許を取るとか友達と旅行に行くとか…たくさんのメールが届いた。姉ちゃんにはたくさんのお友達がいる!みんな心配してメールをくれたのだ。ますますこの子が自慢の娘になった。いい子だよね~大好きお姉ちゃん!



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by chisato-antares | 2009-09-17 21:43 | いのちのDIARY | Comments(6)

母からの大切な贈り物・・・免疫

「いのちのDIARY」


夏菜は12月11日に退院をしました。ちょうどそのころ長女の幼稚園で風邪が流行っていた。夏菜が退院したときちょっと風邪気味だったので主治医の先生と相談して一応長女は病院に行きました。


退院するとき「免疫がほとんどありませんから感染症に気をつけてくださいね」

K先生が言ったこと。

免疫はお腹にいるときお母さんからもらう素晴らしいもの。
母からもらう初めての大切な贈り物・・・それは免疫・・・

簡単に感染症になってしまった。退院してたった5日で移ってしまった。長女は熱が出なかったけど夏菜はいきなり38度の高熱。夜中病院に電話をしたらちょうどK先生が夜勤でいたので、すぐに連れて行った。
血液検査をする。炎症反応が出る。感染症・・・長女にはたいしたことないウィルスでも夏菜には大変・・・

とりあえず抗生物質を処方してもらって家に帰る。夜中無呼吸が続いた・・・呼吸が苦しそう・・・
発熱2日目・・・無呼吸が気になるので病院に行く。熱を2時間ごとに測るようにいわれる。
発熱3日目・・・たんがたまりゼロゼロなる。熱は相変わらず37~38度台。ミルクの飲む量が少ないのが気になる。
発熱4日目・・・前日からの授乳量が気になり、測ってみる。一日でたった200ccもない・・・急いでK先生に電話をする。

「お母さん、入院の準備をしてきてください!救急室まで連れてきてください」

車にぐったりした夏菜を乗せて、病院まで走る・・・

K先生が診察してくれた。すぐに体重を測る。3420g。退院したときより20g減っていた。脱水症状のある・・・そのまま夏菜は入院した。
検査結果は「RSウィルス」による細気管支炎。肺炎のちょっと寸前。

酸素テントの中に寝ている夏菜。腕には点滴。私は小さなベッドの中に一緒にいた。テントの中には入れない。私が酸素をどんどん吸ってしまうから。

夏菜は夜怖いのか全く寝ない。テントの中でとんとんしてあげる。隣のベッドの子が眠れないのが悪いのでテントの中に私の顔が入らないように気をつけて夏菜を抱っこすると寝る。

次の日。熱は下がってきた。

3日間ほとんど眠れないでいたので主人と替わる。

少しずつ授乳量も増えてきた。熱も下がった。

5日間で退院できた。


免疫・・・それは本当に素晴らしい贈り物だとそのとき思った。私は夏菜に贈り物をしてあげられずに産んでしまった。仕方がないことだ・・・

では私には何ができる?できるだけ愛情を注ぐ・・・それだけだ・・・それでいいのだろうか?


いいんですよね・・・愛情だけで・・・たくさん注いであげよう!

夏菜の新生児科退院後はじめての眼科
未熟児網膜症・・・検査の結果は右目はⅢ期に移行。悪化しているということ。
夏菜の目はどうなるんだろう・・・


次の診察は新生児科の診察と同じ日。
目はどうなるんだろうか・・・失明してしまうのか・・・


続く・・・


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初めての3人兄弟の写真
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恐る恐る抱っこする長男
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家族でそろって初めての写真
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風邪が治りました。退院2週間後の診察まであとちょっと・・・さて夏菜は大きくなっただろうか・・・

「今日・・楽しかったこと、嬉しかったこと」

今日はとってもお店が忙しかったです!多くのお客様がいらして「ここのお店のお惣菜は美味しい」と誉めていただきました。嬉しいな!
明日は夏菜が外泊です。楽しみです!明日もいい日でありますように・・・



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by chisato-antares | 2009-09-10 22:58 | いのちのDIARY | Comments(12)

退院までの道のり

「いのちのDIARY」


10月17日。体重が1800gになったので、初めてのお風呂。産まれて一度も入ったことがなかった夏菜です。保育器の中はきれいな状態と言えどもやっぱりお風呂はいいですね。その日初めてわかったとこがありました。夏菜は天然パーマだったということ。髪の毛がふわふわのクルクルでした。看護師さんに「夏菜ちゃんは天然ですね~」と言われました。それまで気が付かなかったのはやっぱり汗とかでぺターとなっていたんですが、ちょっと面白い。その日はお風呂とともに口からの授乳も始まりました。と言っても一回の授乳量が40ccで、なかなか上手に飲めません。飲めないと言うより「疲れてしまう」のです。時間は10分間と決まっていて、10分経つとチューブにセットされて残りを注入するのです。毎日「面会通信」という用紙に看護師さんが体重とミルクの量を書いてくれました。
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毎日この用紙に子供の名前を書いて新生児室に入るのです。体重が減ったり増えたり・・・・今でも「面会通信」を残しています。


母乳はどんどん出が悪くなってきました。夏菜にしてあげられる唯一のことなのに・・・どうしても吸わないでいると出が悪くなってしまう。そのうえ長女の幼稚園と長男の世話で搾乳する時間が3時間間隔から4時間、5時間となってしまったせいか・・・ごめんね夏菜ちゃん。

夏菜は、貧血の値が悪く体重がちょっと増えると悪化してしまう。どうしても骨盤の機能が追いつかない。体重が増えると血液が足りなくなってしまう・・・なのでミルクの量はあまり増やせない。
でも体重が2500gを超えないと退院ができない・・・でも体重より問題があった。


夏菜は未熟児網膜症になってしまった。多くの未熟児の子がかかりやすいと言われている。最初はじわじわと夏菜の網膜が侵されていった。眼科の先生が夏菜の目の進行が早いので「失明」の可能性が高いので退院すると検査が大変なのでまだ退院させないでほしいと言うのだ。
体重が2000gを超えた。保育器から出ることができた夏菜。
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「コット室」という部屋に移った。ここの部屋は退院が近くなる子が入る部屋で、少しずつ外気に慣らしていく部屋です。コット室に移動したと言うことは大体2週間以内に退院ができる。多くのお友達が退院していった。でも夏菜は眼科の先生の許可が下りない。あとまだ貧血でひっかかる。貧血のほうは薬で何とかなるけど網膜症は当時は治療法が限られていて夏菜には治療をするという段階ではないが、いつもっと進むかわからない・・・
11月19日。体重2785g。コット室の中で大きいほう。コット室はガラス越しなので触ることができませんでしたが、なかなか退院の許可が下りないので看護師さんがたまに窓口まで抱っこして連れてきてくれた。いつになったら退院できるのだろうか・・・夏菜を抱っこできるんだろう・・・まだちゃんと抱っこしていない・・・夏菜の匂いってどんなの?


K先生は12月に退院できるように眼科の先生と相談する言ってくれた。
「クリスマスやお正月は家族一緒がいいよね!」
先生にも3人のお子さんがいるので、離れているのは寂しい気持ちがよくわかってくれる。K先生とは凄い縁があった。主人の小学校のときの同級生が同じ中学校で同じ大学で一緒に医学を学んでいたと言うのです。友人の友人というふしぎな縁。夏菜はきっとK先生が主治医になって欲しいと思ってあの日に生まれてきたのだろうか?


夏に産まれた夏菜。秋を感じることなくあっという間に冬になってしまった。網膜症の進行は悪くなったりそのままだったり・・・K先生からやっと退院の許可が下りた。網膜症の検査を毎週受けにくればいいと眼科の先生が言ってくれたのです。K先生が「早く家族一緒にしてあげたい」とお願いをしてくれたのです。ありがとうございます。


12月11日。生後128日。体重3440g。生まれたときの体重の約3倍になっていた。やっと夏菜は退院できた。やっと夏菜を育てることができる!問題はたくさんある・・・網膜症・・・でもそれ以上の問題がある。それはどのくらい障害が残るのか・・・ほとんどが運動障害が残ると言われているが・・・でもわからない・・・でもそれよりも夏菜がやっと私たちの家族になれるんだ。一緒に同じ時を過ごすことができるんだ。障害はみんなで持てばいい。夏菜だけが抱えるのではない。みんなで障害に立ち向かえるんだ。さぁ、夏菜、家に帰ろう。
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夏菜は初めて外に出た。外の空気はどうだったのだろうか・・・でも先生から退院前に「夏菜ちゃんはほとんど免疫がない状態で生まれています。感染症には気をつけてくださいね」と言われた。


本当に免疫はなかった・・・こんなに免疫がないという状態が怖いのかと知った・・・・・


せっかく退院したけど・・・・・夏菜は・・・・・



続く・・・


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by chisato-antares | 2009-09-04 22:46 | いのちのDIARY | Comments(6)

大きくなってきた夏菜・・・一人で二人分・・・

「いのちのDIARY」


生後1ヶ月と5日。やっと夏菜はうまれた体重になりました。一時は920gまで落ちてしまった体重でしたが1ヶ月で元の体重になりました。NIUCも出ることができ、あとは体重が2000gを超えると保育器から出ることができる!

障害が残ることはわかっている・・・でもいいの!この子は私のかわいい子。可愛いと思う心、愛しいと思う心は全てを救ってくれる・・・ありがとう・・・産まれてきてくれて・・・


「未熟児網膜症」・・・知っている・・・最悪の場合失明をしてしまう・・・でも、これも受け止めないといけない。
私の子・・・上の二人と同じ・・・

目の検査は毎週月曜日にやっていました。面会に行くと目に薬が塗っている。一体だんな検査だったんだろうか?目にべっとりと塗ってある・・・目が開けられるのかな?

看護師さんが来た。
「夏菜ちゃん、いやいや言って泣いていましたよ~でもちゃんと受けておりこうさんでした」
いい子だね!さすが夏菜ちゃんだね。

夏菜は私たちが心配している中すくすくと育っていった。小さな体で動いている・・・本当に障害があるんだろうか?「脳室周囲白室軟化症」について調べてみた。軽度から重度まであるそうだ。自分で上手にコントロールができないらしい。全くの感覚がないわけではない・・・訓練が大切だと言うことがわかった。そうか・・・わかった。一緒に訓練しようね。夏菜ちゃんには家族がいるんだよ。お父さん以外にもおねえちゃんとおにいちゃんがいるんだよ。夏菜ちゃんが保育器から出られたら会えるからね。


夏菜はますます元気いっぱいに動くようになり、なんと栄養チューブを抜いてしまったり、心電図のコードを引っ張ってアラームがなりっぱなしだったり・・・
看護師さんからの話は楽しみでした。
「夏菜ちゃんは昨日の夜おねんねしてくれなくってずっとおんぶしていました~」
あらら~甘えん坊だね。夏菜ちゃん、お母さんわかる?私がお母さんだよ。そのうち一緒に過ごそうね・・・


9月も終わり、10月になった。体重は1500gに増えた。1回の授乳量は35ccとなった。まだ、栄養チューブ・・・本当はまだお腹の中にいるはずなんだよね。だからこのチューブはへその緒・・・
担当のK先生から今度CTを撮って、脳の状態を見るとお話がありました。どんな結果だろうか・・・


結果は次の日の面会のときに先生が来たのだ。
「夏菜ちゃんの左の脳にダメージが認められました。どのくらいダメージがあるかどうかはMRIでないとわかりませんが・・・でもお母さん、夏菜ちゃんには僕たちがいます。一緒に支えていきましょう。」

夏菜は「障害を持った」と言うことが確実となった。
それがどうしたのだ。私の子だ。負けず嫌いの私の子。きっとどんなことも乗り越えてくれるだろう・・・だって、夏菜は一人じゃない。夏菜には私たち家族と・・・生まれてくるはずのもう一人の子がいる。きっと夏菜は2人分を生きてくれる。夏菜は一緒に生まれてきて、一緒に大きくなって、喧嘩したり・・・勉強を争ったり・・・本当は2人で生まれてくるはずだった・・・でも夏菜は一人で生まれてきた


夏菜はもうひとりの・・・絵美の分も生きようと今がんばっている。一人だけど二人分・・・二人分の幸せを捕まえようね!大丈夫・・・お母さんはいつもかなと一緒だよ。夏菜は病院でも・・・離れていても心は繋がっているよ・・・大丈夫・・・大丈夫・・・


目の検査は毎週続いていた。10月頭までは何とか正常の範囲であったが・・・夏菜の退院は11月にできそうだと先生に言われたけど「網膜症」は夏菜の目を病んでいった・・・異常な速さで悪化していった・・・週に1回の検査が2回に増えていた・・・


続く・・・


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10月8日。体重1640g。1回の授乳量35cc。

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10月17日。体重1800g。1回の授乳量40cc。最後の保育器の写真。退院まで2週間だろうと言われていたころ。でもまだまだ夏菜は家に帰ることができなかった。眼科の先生の退院の許可が下りなかった・・・


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by chisato-antares | 2009-08-25 22:08 | いのちのDIARY | Comments(12)

障害を告知されてから

「いのちのDIARY」


夏菜に障害が残ってしまうことがわかって、まず両親にこのことを知らせないといけない。2人で病院の帰り両方の両親に伝えた。
「でもいつか・・・」
「いつかはないと思ってね」
「でも・・・わからないじゃないの」
「はっきりしているの。これからどうなるかはわからないけど二人で育てて行くつもり。上の2人の同じようね。大丈夫、わたしは受けとめているからね。」

辛い報告。でもちゃんと報告しないといけない。だって、夏菜の祖父母だもんね。これからきっといろいろとお世話になるだろう・・・協力してもらうことでいっぱいでしょう・・・

生後2週間。面談で夏菜の肺の動きが活発ではないと先生に言われました。確かに産まれてすぐに肺はつぶれてしまって先生たちの処置で膨らんだ肺。直接肺に薬を注入したけど肺が弱いらしい。でも心臓は元気。
人工呼吸器も肺が活発でないからつけているらしいけどつけたままにすると呼吸器に頼ってしまうそうなのでデータを見て、近いうちに外すそうです。

夏菜との面会は気が付くと一日のスケジュールに入っていた。

たった、15分間だけの親子の対面・・・ふれあいがなくてもちゃんと私がお母さんだってことわかるのかな?赤ちゃんって母親の匂いを生まれてすぐに覚えるんだよね・・・上の子達のようにちゃんとわかるかな?

離れていることが不安・・・でも仕方がないことだ。

夏菜は少しずつ1回の授乳の量が増えていった。
8月23日。面会に行くと呼吸器が取れていた。今回は大丈夫だろうか・・・面会中たまに呼吸が止まる・・・アラームが鳴る・・・看護師さんが来て夏菜の体をさすって刺激する・・・また呼吸をする・・・
「こうしないと夏菜ちゃん完全に呼吸器に頼っちゃうのよ。でも大丈夫です。24時間完全看護です!私たちに任せてください。」

そうなのだ!このハードルを越えないとずっと呼吸器を外せなくなってしまう。

8月24日。嬉しいことが!栄養剤の点滴が取れた。これで夏菜の体中についていたものはほとんど取れた。あとは血中酸素量と栄養チューブだけ。
でも栄養剤がなくなったとたん、体重が減る・・・1070gまで増えていた体重が1030gまで減った。自分で呼吸句をしているせいもあるとのこと。一生懸命に呼吸をしている・・・

夏菜はハードルを越えた!一生懸命に呼吸できるようになった。やったね。

夏菜は生命の危機を乗り越えることができた。ここまでくることができればあとは成長を待つだけになったのだ。生後1ヶ月ちょっと前に夏菜はNICUを出ることができました。体重1055g。まだまだ小さいけど・・・でもNICUを出ることができたことは嬉しいこと!

8月も終わる。長女は9月からまた幼稚園が始まる。

幼稚園が始まった。夏休み前に「10月が予定日なんだ」と言っていたので友達がお腹が膨らんでいないことに驚いて「どうしたの?」と聞かれた。
「切迫早産で生まれたの。今は市立病院なんだ」
「大変だね・・・できることがあったら言ってね!」多くの友達が私たちを応援してくれた。その友人たちは私が先生との面談のとき、幼稚園のお向けの時間と重なるのがわかると順番にお迎えをしてくれて病院が終わるまでおうちで預かってくれた。

あとは体重が増えて・・・

と思っていた。


でも


でも


また夏菜にはハードルができた。


よく言われる「未熟児網膜症」

生後2回目までの検査では「問題なし」だったけど生後1ヵ月半で進行し始めた。
まだ試練があるの?
どうなってしまうの?この可愛い目が見えなくなしまうかもしれないの?


眼科の先生は「以前と比べ、今は処置方法が変わりました。なるべく高酸素濃度にならないようにしましたけど、まだわかりません。」

また大きなハードル・・・

続く・・・


*今では未熟児網膜症を治療する方法があるらしです。でも13年前は何もできませんでした。たった13年間で医学は発達したんですね。*

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映像が汚くてすみません

生後1ヶ月。K先生が保育器を開けて見せてくれました。私もちょっと抱っこしてみました。「軽い」感想はこれだけかな?いいや~「ちっちゃくってかわいい~」初めて夏菜を抱っこしたのはこの日でした。いろんな病院があり、夏菜の病院では感染症の危険があるので普段はあまり抱っこできませんでした。
でも今その分抱っこしているわ~!大きくなってもかわいい~
夏菜ですか?今はお勉強中~私に似てまじめちゃんですからね!さて、今日から仕事のだんなさん。久しぶりに時計どおりの生活!体がついていかないわ!すっかり怠け者になったようです。あらら~大変だわ~明日は兄ちゃんの学校説明会、明後日は部活の母たちの集まり!しっかりしないといけないわ(>_<)

そうそう、兄ちゃんのあせもは治りましたよ~まだぶつぶつはあるけどよくなりました。今日は曇り空・・・今年のお天気は変ですよね。今年は猛暑日がまだない!いいことです。夜になると24度まで下がり外は涼しいです。でも夏がこんなかんじだと冬は暖かいらしいです。さて、もう冬のことを言っていますが暦では秋!1年なんてあっという間ですね。では病院に行ってきますね(^_^)v予約制と言っても待つんだなこれが!夏菜はばぁばちゃんとお留守番です。じゃあ、明日は楽しいブログにしたいと思います~

忘れてた!おやつを準備したんだわ!
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ココアパンです。中にチョコクリームを入れた方が美味しそうだったな~今度はそうしてみよう!

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by chisato-antares | 2009-08-19 11:24 | いのちのDIARY | Comments(15)


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